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Les Inuits des régions éloignées ont des difficultés à bénéficier de soins oncologiques

sep 2021

 

  • Les Inuits sont confrontés à de nombreuses difficultés lorsqu’ils doivent décider s’ils vont se déplacer d’une région éloignée vers un centre urbain pour bénéficier de soins oncologiques.
  • Lorsqu’ils ont besoin d’un traitement, les Inuits se retrouvent plongés dans le dédale de systèmes sociaux, historiques et politiques complexes.
  • Il existe de nombreuses possibilités d’améliorer les soins oncologiques pour les Inuits.

Une étude révèle que la décision de se déplacer d’une région éloignée pour accéder à des services de cancérologie est difficile pour les Inuits à cause des nombreuses difficultés qu’ils rencontrent lorsqu’ils ont besoin d’un traitement. Pour bénéficier de soins optimaux, les Autochtones doivent naviguer parmi des systèmes sociaux, historiques et politiques complexes. Pour avoir accès à des soins de santé, de nombreux Inuits sont forcés de décider s’ils veulent prendre des transports en commun ou se déplacer depuis leurs collectivités éloignées vers les principaux centres urbains, et quitter leurs proches, leur foyer, leur emploi et les autres fonctions qu’ils occupent dans la communauté. Leur seule autre solution : renoncer au traitement. Une étude rétrospective des traitements contre le cancer et des résultats parmi les Inuits adressés depuis le Nunavut montre que seulement 70 % des Inuits atteints d’un cancer font les déplacements vers des centres urbains pour recevoir un traitement.

En adoptant une approche de mobilisation des personnes concernées, une équipe de chercheurs a collaboré avec des organismes de services et des fournisseurs de soins de santé inuits (appelés collectivement « l’équipe »). L’équipe cherchait à comprendre les expériences vis-à-vis du réseau de soins de cancérologie des Inuits qui se déplacent depuis le Nunavut, en particulier depuis Qikiqtaaluk (île de Baffin), pour recevoir un traitement contre le cancer à Ottawa (Ontario). L’équipe souhaitait aussi comprendre comment ces expériences influent sur les possibilités de participer aux décisions tout au long du parcours de traitement du cancer.

Un certain nombre de patients (n=8) et d’accompagnateurs (n=6) (appelés « les participants ») ont été interrogés sur leur parcours de traitement ducancer. L’équipe a ensuite schématisé ce parcours et divisé les résultats des entrevues en quatre thèmes :

  • Il est difficile de participer aux décisions concernant les soins de santé.
  • Personne n’explique les décisions qui devront être prises.
  • Il faut placer la famille et la communauté au cœur des décisions.
  • Le manque de connaissance influe sur les possibilités de participer à la prise de décision.

Les participants ont indiqué qu’on leur avait enjoint de prendre des mesures, avec peu ou pas de soutien, et qu’ils ont cherché à collaborer avec d’autres personnes pendant leur parcours de traitement du cancer.

L’équipe a décrit le parcours pour recevoir un traitement comme une « chaîne de décisions », soit une série d’événements menant aux soins. L’équipe a repéré des possibilités dans la chaîne de décisions qui permettraient aux Inuits d’être mieux préparés à participer aux décisions concernant leurs soins. De plus, il existe des possibilités de renforcer les capacités du système de santé à soutenir les Inuits et leur permettre de participer aux décisions concernant leurs soins, tout en respectant et en intégrant le savoir inuit.

Citations de patients et d’accompagnateurs inuits et thèmes découlant des entrevues

Thème : Il est difficile de participer aux décisions concernant les soins de santé.

Mon partenaire ne se sentait pas bien... [Nom] s’est rendu plusieurs fois au centre de santé... Peut-être six fois ou plus. En fin de compte, [Nom] a vu le médecin, qui l’a orienté en dehors de la collectivité. J’ai appris qu’il se passait quelque chose seulement lorsque j’ai reçu un appel pour le transport sanitaire.

(accompagnateur)

Thème : Personne n’explique les décisions qui devront être prises.

Ils ne m’ont rien expliqué, ils ont juste dit que j’allais à Ottawa pour voir un médecin.

(patient)

Ce n’était vraiment pas facile, de savoir ce qui allait se passer. On passe son temps à se demander : qu’est-ce qui m’arrive? C’était un mystère.

(patient)

Thème : Il faut placer la famille et la communauté au cœur des décisions.

Le partage, c’est notre vie.

(patient)

Je n’y serai jamais arrivé seul, sans aide.

(patient)

...Lorsque j’étais enfant, mon père a été absent pendant six ans. Il était à l’hôpital et il n’y avait aucun moyen de communiquer, pas de téléphone... Ma mère et moi sommes restés sans nouvelles pendant très longtemps.

(patient)

Thème : Le manque de connaissance influe sur les possibilités de participer à la prise de décision.

J’ai demandé chez moi qui prenait toutes ces décisions sur les lieux où je devais me rendre, quand on me disait “Tu dois être à Ottawa à cette date, que cela te plaise ou non”. On m’a juste répondu “Ce n’est pas nous, c’est Ottawa”

(patient)

Ils ne nous expliquaient rien. Ils nous disaient juste d’aller à Ottawa, et on n’avait pas le choix.

(accompagnateur)

Les Inuits sont des personnes résilientes. Ils font preuve d’autodétermination et d’une capacité à s’orienter et à s’adapter aux environnements hostiles et changeants. Les Inuits vivent à différents endroits, y compris des milieux urbains, mais la plupart des Inuits au Canada vivent sur leur territoire traditionnel appelé l’Inuit Nunangat.

L’Inuit Nunangat est une région composée :

  • du côté ouest des Territoires du Nord-Ouest (la région désignée des Inuvialuit);
  • du territoire du Nunavut;
  • du Nord du Québec (Nunavik);
  • du Nord-est du Labrador (Nunatsiavut).

Il est urgent d’améliorer l’accès de ce peuple aux soins de santé pour ceux vivant dans des régions éloignées, et ce, en promouvant l’autodétermination.

Références

  1. Jull J, Sheppard AJ, Hizaka A, Inuit Medical Interpreter Team, Barton G, Doering P, Dorschner D, Edgecombe N, Ellis M, Graham ID, Habash M, Jodouin G, Kilabuk L, Koonoo T, Roberts C, Mamisarvik Healing Centre Team. Experiences of Inuit in Canada who travel from remote settings for cancer care and impacts on decision making. BMC Health Services Research. 2021;21:328. doi.org/10.1186/s12913-021-06303-9
  2. Asmis TR, Febbraro M, Alvarez GG, Spaans JN, Ruta M, Lalany A, et coll. A retrospective review of cancer treatments and outcomes among Inuit referred from Nunavut, Canada. Curr Oncol. 2015;22(4):246–51. https://doi.org/10.3747/co.22.2421.
  3. Inuit Tapirit Kanatami. About Canadian Inuit 2020. Source : https://www.itk.ca/about-canadian-inuit/. Consulté le 20 mars 2020.