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Les cancers rares ont d'importantes répercussions sur les gens

nov 2021

 

  • Les cancers rares en Ontario ont d’importantes répercussions car les personnes qui en sont atteintes ont souvent un diagnostic plus tardif, moins de choix de traitement, et par conséquent un taux de survie plus faible que les personnes atteintes de cancers plus courants.
  • Les cancers rares touchent généralement plus de personnes âgées de 15 à 39 ans que les cancers les plus fréquents.
  • Plus de recherche est nécessaire sur les cancers rares en Ontario et au Canada.

En raison de leurs difficultés uniques, qui entraînent souvent de moins bons résultats, les cancers rares ont d'importantes répercussions sur les gens en Ontario. Entre 2012 et 2016, tous âges confondus, la survie relative à cinq ans était significativement plus faible pour les cancers rares (56,6 %) que pour les cancers courants.

De nombreux facteurs peuvent contribuer à ces mauvais résultats avec les cancers rares :

  • Il existe peu de connaissances pour prévenir et traiter efficacement de nombreux cancers rares car la recherche les concernant est limitée, et le faible nombre de personnes atteintes de ces cancers rend les essais cliniques difficiles à mener
  • On dispose d'information limitée au sujet des facteurs de risque de nombreux cancers rares, il n’y a donc pas de programmes de prévention et dépistages en fonction de la population
  • Les fournisseurs de soins primaires connaissent mal les cancers rares, ce qui peut allonger le temps nécessaire au diagnostic
  • Peu de spécialistes traitent les cancers rares, ce qui peut entraîner des retards de traitement
  • Les options de traitement pour certains cancers rares sont limitées, ce qui entraîne de moins bons résultats
  • L'insuffisance ou l’absence de renseignements sur les cancers rares et les services de soutien social axés sur les cancers rares contribuent au sentiment d’aliénation, de confusion et de stress

Un cancer est considéré comme rare s'il est diagnostiqué à un taux inférieur à 6 cas pour 100 000 personnes chaque année. Ce taux est comparé aux quatre cancers les plus courants, qui sont diagnostiqués à des taux allant de 57 (colorectal) à 145 (sein) cas pour 100 000 personnes. La définition de cancer rare utilisée aux présentes a été créée par le consortium RARECAR de l’Union européenne, qui a identifié 198 types rares de cancer. Les cancers rares comprennent des cancers tels que le cancer des testicules et le cancer de l’œsophage, les sarcomes et glioblastomes, ainsi que des cancers moins connus, comme le carcinome squameux de la fosse nasale et des sinus.

Entre 2012 et 2016, les cancers rares représentaient collectivement un cinquième de tous les nouveaux cas de cancer diagnostiqués (75 630 cas) et près d'un quart de tous les décès liés au cancer (31 800 décès). Ces chiffres font contraste avec les quatre cancers les plus courants (sein, poumon, colorectal et prostate), qui représentaient près de la moitié de tous les cancers diagnostiqués en Ontario pendant la même période (184 166). D’autres cancers courants, comme le mélanome et le cancer de la vessie, représentaient le tiers restant de tous les cancers diagnostiqués en Ontario (140 825) (données non affichées).

Les personnes plus jeunes sont touchées de manière disproportionnée par les cancers rares. Cela peut s’expliquer par le fait que de nombreux cancers rares sont probablement causés en partie par des gènes qui rendent les gens plus susceptibles de développer certaines tumeurs rares plus tôt dans la vie alors que les cancers courants se manifestent souvent en raison du vieillissement. Entre 2012 et 2016, la proportion relative de cancers rares (11,4 %) était presque trois fois supérieure chez les personnes âgées de 15 à 39 ans à celle des cancers courants (3,9 %) (voir les chiffres). Dans ce groupe d’âge, les cancers rares représentaient également près du double de la proportion de décès liés au cancer (2 %) par rapport aux cancers courants (1,1 %) (données non affichées).

Analyse de : Surveillance, Santé Ontario (Action Cancer Ontario)

Source : Registre d'inscription des cas de cancer de l’Ontario (Décembre 2018), Santé Ontario (Action Cancer Ontario)

Remarques : Les cancers courants comptent tous les cancers dont le taux d'incidence annuelle est supérieur à 6 pour 100 000.
Les cancers rares comptent tous les cancers dont le taux d'incidence annuelle est inférieur à 6 pour 100 000.
La définition de cancer rare utilisée dans la présente analyse a été créée par le consortium RARECARE de l’Union européenne. L’examen des cancers rares par RARECARE est l’analyse la plus complète à ce jour de l’incidence des cancers rares, et comprend non seulement des catégories topographiques (anatomiques), mais aussi des catégories histologiques.
Les cancers diagnostiqués chez des enfants de moins de 15 ans sont exclus de la présente analyse car tous les types de cancer touchant les enfants correspondent à la définition d'un cancer rare.

Proportion de nouveaux cas liés à des cancers rares c. courants par groupe d’âge, Ontario, 2012-2016
Groupe d'âge Cancers courants Cancers rares
15 à 39 ans 3,9 % 11,4 %
40 à 59 ans 25,3 % 23,3 %
60 à 79 ans 52,2 % 44,4 %
80 ans et plus 18,6 % 20,9 %

De plus amples renseignements sont requis sur les cancers rares en Ontario et au Canada car ils représentent un problème de santé publique considérable. Pour contribuer à la gestion de cet enjeu, notre rapport Statistiques sur le cancer en Ontario 2020 a mis en lumière les cancers rares en tant que sujet spécial.

Nous travaillons également avec nos partenaires du système de santé pour :

  • Éclairer la mise en place de politiques et programmes de prévention pour réduire l’exposition aux facteurs de risque associés aux cancers courants et rares (p. ex. programme de vaccination contre le papillomavirus humain en milieu scolaire pour prévenir le cancer du col de l’utérus ainsi que certains cancers de la tête et du cou)
  • Publier des directives cliniques fondées sur des données probantes et des schémas de prise en charge de certains cancers rares
  • Mettre au point des directives provinciales et services spécialisés pour garantir que les résidents de l’Ontario, y compris ceux atteints de cancers rares, aient accès à des soins appropriés
  • Intégrer et coordonner la gestion clinique de certains cancers rares à l’échelle provinciale
  • Surveiller régulièrement les résultats de personnes atteintes de cancer et la prestation de services de santé pour garantir que des soins de cancérologie de haute qualité sont fournis

Renseignements supplémentaires

Références

  1. Gatta G, Capocaccia R, Trama A, Martínez-García C; groupe de travail RARECARE The burden of rare cancers in Europe. Adv Exp Med Biol. 2010;686:285-303.
  2. Greenlee RT, Goodman MT, Lynch CF, Platz CE, Havener LA, Howe HL. The occurrence of rare cancers in U.S. adults, 1995-2004. Public Health Rep. 2010;125(1):28-43.
  3. Blay JY, Coindre JM, Ducimetière F, Ray-Coquard I. The value of research collaborations and consortia in rare cancers. Lancet Oncol. 2016;17(2):e62-e69.
  4. Pillai RK, Jayasree K. Rare cancers: Challenges & issues. Indian J Med Res. 2017;145(1):17-27.
  5. Gatta G, van der Zwan JM, Casali PG, Siesling S, Dei Tos AP, Kunkler I, et coll. Rare cancers are not so rare: the rare cancer burden in Europe. Eur J Cancer. 2011;47(17):2493-511.
  6. RarecareNet. Information Network on Rare Cancers. Cancer List. Consultable au : http://rarecarenet.istitutotumori.mi.it/rarecarenet/index.php/cancerlist (consulté le 25 août 2021).
  7. Gatta G, van der Zwan JM, Siesling S, Otter R, Tavilla A, Mallone S, et coll. (2010). Technical report with basic indicators for rare cancers and health care related macro indicators. (Grant agreement no. 2006113, Work package 5, deliverable no. 13). Consultable au : https://research.utwente.nl/en/publications/technical-report-with-basic-indicators-for-rare-cancers-and-healt (consulté le 25 août 2021).
  8. Boyd N, Dancey JE, Gilks CB, Huntsman DG. Rare cancers: a sea of opportunity. Lancet Oncol 2016; 17: e52–61.